就学前検診

ぶんた、来春から小学生。１１月は地域の小学校で就学前検診があります。

その日は抜けられない仕事が入っているため、夫が連れて行ってくれます（そういえば、うたぼんもそうでした。。。夫、感謝）。

ぶんたは姉と一緒に学区の公立小学校に行くのですが、学校へてんかんのことをどう伝えたものか、思案。

「大げさにとらえてほしくないけど、一応、知っていて欲しい。できればそれを考慮した経験値のある担任の先生にしてほしい。隔月の通院もあるから、お伝えしておかなきゃ」というところ。

まぁ、一年生の担任は、毎年ベテラン系の先生が配置されるもの。経験値のない先生がつくことは可能性はないのですが、一応、念のために。そして、なかなか学校は先生と話す機会も無く、伝えるチャンスもあまりなかろうと思いまして。

てんかんであることを怖れて（発作は一回きり出ていないし）、特別視されて、活動を制限されるのはとっても嫌なので、冷静にとらえてくれる環境を切に願うわけです。

保育園お母さん仲間で、小学校の先生をしている方にもあれこれ聞いて、「保健室の養護の先生に事前にお伝えするのが良かろう」、ということで落ち着きました。

そして、先日の学校公開でお話してきました。

『今までも、良性てんかんで、入学時はお薬を飲んでいたけど、中学年で薬をやめた子もいました。なので、様子はなんとなくわかります。』と言われ、ほっとしました（ぶんたも今のところ予定ではそのつもり。）また、水泳の時に安全のためという名目で、別な色の帽子にしたりなどといった特別なこともしないとのこと。「事前にご連絡、ありがとうございました。」と言われました。

お話してよかったです。

新しい環境、スムーズに始まるように、できる限り注意深くていねいにしていこうと思います。

ぶんた、保育園最後の運動会でした

ぶんた、保育園最後の運動会がありました。

年長児なので、本当に最後。保育園の運動会、年長児はなかなかのスター。子ども達にとっても、親にとっても、「５歳児になると、あんなに大きく、そしてたくましく、立派になるんだ～」と、思われるわけで。

私も初めての保育園運動会参加の時に、感動したことを覚えています。

その、スターの年長児にぶんたが無事になりまして。

しかし、しかし、、、とにかく彼は頭でっかちな男の子、おたく気質、弁は立つけど、運動音痴。そんなぶんたが、どれだけのものをするのか、注目の中、恥ずかしい思いをするのではないかと、本当にヒヤヒヤしていまして。家では全く練習しないし。「保育園の練習で大変なんだから、家では休ませて」などと、疲れたサラリーマンみたいなこと言っているし。

出し物はなわとび、かけっこ、つなとり、リレー、玉いれ、などなど。

結果を言うと、どれも本当にがんばってました。とにかく必死でした。

冷静に見るとどれも拙いレベル。体はダントツに大きいのですが、多分どれも皆に必死についていくレベル。

大きな子が必死の形相でやっている姿は、ちょっとおかしくもありました。

でも、私から見ると、これまでに比べたらどれだけ成長したことかと、、、、何度も泣けてしまいまして。苦手なことを一生懸命取り組むその姿に、とても感動しました。

てんかんになった当初は、「できるだけ疲れないほうが良いのかな」とか、「負荷をあまり与えないほうが安全かな」とかあれこれ悩みましたが、皆と同じようにそして得意な分野も持ちながらそれなりに、成長した息子がうれしくて。

私は親としてただ観ているだけのようなものなのに、子どもはしっかりとたくましくなる訳で。すごいことです。

来年は小学校、またまた苦手なものと向き合うこともあるでしょうが、ぶんたくん、がんばらなくっちゃです。

ぶんた聖路加に定期健診

二ヶ月に一回の聖路加定期健診にぶんた行きました。今回は夫と一緒。内診とお薬だけのライトな健診でした。

てんかんは現在発作がまったくなりをひそめた状態。ただし坑てんかん薬のテグレトールは毎日二回きちんと飲んでいます。

几帳面な性質なので、薬は本人が忘れないから助かっています。

お薬はいつかはお別れできるのかな。いつもはあまり意識していないのですが、病院に行くたびに、「いつまでのお付き合いなのかな～そのうち見えてくるかな。。。」とぼんやり思っています。あせりは禁物なので。

先日、お友達と旅行していて、ぶんたの勝負ごとにかける潔癖さは予想以上でした。いい加減に相手を許すということが苦手。言い間違いをたしなめたりすることもあるし。

「それは違うよ！！！」とものすごくお友達を叱るシーンがあって。すごい迫力なのです。体格もすごく良いし、声も大きいので、友達もたじろぐ状態で。

今は、６年間通っている保育園だからみーんな仲間で良いけど、学校行ったら、ぶつかるだろうな～。友達できるかな～。保育園から同じ小学校、一人も行かないしな～。春からの小学生生活は心配です。

きれる子どもにならないように、、、要注意。と肝に銘じました。

てんかん講座に行ってきました

先日の日曜日、日本てんかん協会が開催するてんかん講座、久保田裕子先生が講義される「てんかんの原因」を聞いてきました。

以前にも書きましたが、正確な情報を私自身がもつことに意味があると思い、気になる講座だけ行ってみようと思っている次第。

約１時間の講義に、質疑応答という流れ。会場は50名ぐらいいたかな。とても熱心に皆さん聞いていらっしゃいました。

先生は、静岡のてんかんセンターの方。とてもわかりやすくそして丁寧に講義してくださいました。

「てんかんの三分の二は、原因がわからないケース」

「原因がわかると対処しやすいケースもあるが、子どもに多い特発性は、時期がきたら薬も飲まなくて良くなるし、時期的なものだからそういうことにはならない（ぶんたは特発性）」

「てんかんは遺伝ではないが、興奮しやすい要素は遺伝によるもの。しかし興奮しやすい要素をもつ＝てんかんの発作ということではない。」

「特発性と言われても、MRIもしくはCTをとった方があらゆるリスクを考えられるので良い」→帰宅後、検査を受けていたかチェックしました。そしたら、検査入院時MRIを受けていて、問題なし・・・でした。

私が特に印象に残ったポイントです。

知っていたことも多かったのですが、やはり貴重な情報でした。

ぶんたの場合、特発性で発作も初回のみでこの１年半出ていないなどから、今現在私が気になるのは、あとは脳波がいつ正常になるのか、薬と手を切れるのかということ。

ただ、あらゆるリスク、ダメージ、てんかんという病気が持つ世界を私なりに理解しておきたいなと思います。それが、てんかんと付き合っていく私の心構えというか。

それにしても、医学は進歩しているんですね。大変な世界だけど、素晴らしいことだと思いました。うたぼんはお医者さんになりたいというのがここ数年の口癖なのですが、「お医者さんになって、あらゆる病気から救ってもらう人になってほしいな～」と思ったりもしました。

あと、何度か、講義に行ってみようと思います。次回は６月「子どものてんかん」です。

ぶんた 体調が今ひとつ

ぶんたは体が大きくなっているということもあり、先日から坑てんかんの薬の量を増やすことになりました。

今、テグレトールというのを飲んでいるのですが、神経の働きをおさえるので、副作用として、どうしても少しだるくなるらしくて。

ちょうど溶連菌に重なったこともあるのか、最近朝ものすごく起きるのがつらそう。保育園でも時折だるそうにしているとのこと。ちなみに感情の起伏は特に激しくなっているということはないようです。

でも、以前の量だと血中濃度が最低ラインすれすれで。やはり積極的に改善（発作はまったくでないのですが、脳波がやはり乱れているのでこれをおさえたい）していくには、もう少し濃度を上げているのもありかと判断したのでした。

ほんの少しの飲み薬の増量なんですが、なかなかすごい影響力で驚きます。

戻すべきかなどいろいろ考えるけど、薬にもう少し体を慣れさせていこうと、このまま様子をみることにします。（体が薬に慣れるという感覚ってあると思いますので）

ところで、先日聖路加の待合室で見つけたのですが、「日本てんかん協会」というとても大きな団体が「てんかん講座」というのを定期的に行います。毎月テーマが違うのですが、主治医の先生に伺ったところ、講義をされる先生は深くてんかんを研究されている方で、興味があるものは行ったら勉強になると勧められました。

早速５月、「てんかんの原因」（久保田裕子先生・静岡てんかん神経医療センター）というのに行ってこようと思います。ちょうど日曜日の午後で、平日動きにくい私も行きやすくて助かります。

てんかんのお子さんをもっていらっしゃる方は、是非のぞいてみると良いと思いますよ。

私の主治医の先生のおすすめは「てんかんに合併した行動障害」（中村文裕先生・静岡てんかん神経医療センター）の１１月の講座でした。

まだまだ、てんかんは偏見というか不安というかそんな漠然とした忌避される感覚があります。（正直、私もぶんたのてんかんの話題をする相手はとても選びますので。）でも、100～200人に１人はいるということを考えると、結構メジャーな病気なのです。てんかん→ひきつけをやみくもに起す→一般的な生活は送れない・例えば運転ができない、お付き合いしにくい、結婚しにくい、職業を選ぶなどなど→だからかわいそう。とてもシンプルな図式がうまれやすいところがあるのでしょう。

私もまだまだわからないところがあり、悲観的な気分になることもあります。だからまずは当事者が「正しく理解する」→「やみくもに不安にならない」ということが必要かなと思っています。

忙しさに紛れて、てんかんとごくごく初期の対処のような付き合い方をしていなかったのですが、少しずつでも深めていきたいと思います。

まずは、正しく理解、からですね。

ひなまつりの作品

昨日、息子が保育園で作ったひなまつり飾り物を持ってかえって、披露してくれました。

なんちゃっての作品ですが、超ド不器用息子の作品にしては上出来です。作品をうれしそうに出してきてくれて、私も本当にうれしかったです。

ぶんたの成長

5歳のぶんた、昨年11月に発達心理テストを受けました。

言われたことが、「できることとできないことの落差が一般的な状態よりも激しい」とのこと。

まあ、、、予想していたことなので、納得ではあります。そもそも、5歳の男の子、一般的にそうなんでしょうが、ぶんたはそれよりもふり幅が大きいという事ですね

耳から入った情報を処理する能力や理解する能力は、驚くほどの力をもっているらしいのですが、それをアウトプットする字や絵で表す力は極端にない。ただ、語彙力はあるし、よくしゃべるのでコミュニケーションはそれで乗り切っているのですが。

先生が気にされているのは、「考えてイメージしていることと、自分が表せることの差が激しいので、本人もストレスだろう。」ということ。

これもてんかんの影響なのでしょう。（テスト前のお医者様にはそのようなことを言われたのですが、また今度確認をしてみます。。。）

確かに、保育園で絵を描いたりするとき、氷のように固まる、周りのお友達に悪いことをする（下手な絵だね、とか言ったり）とかあるのですが。

来年小学校に上がるのに、小学校では書くものの理解が中心になります。なので、良いところを伸ばしながら、手先の器用さを育てたほうが良いようで。

「やはりそうだったか～」という心境です。とりあえず、毎日のひらがなや数字を書く訓練は続けましょう（ものすごく大きな字で書く訓練で、そのドリルには、3歳用とか書いてあるんですが。。。）。そして、保育園の先生方にも状況をお伝えしようかと思っています。

情報の処理能力、理解能力にものすごい力があるということは素晴らしいことと自信をもって、ぶんたの養育に向かおうと思う次第です

ぶんた、発達心理テスト受けました

先日、担当医師の勧めもあり、小児病棟の臨床心理士による発達心理テストを受けました。

どんなものかと不安でしたが、1時間強、細かい遊びやさまざまな質問を繰り返す、知能発達テストです。

ぶんたが一緒の部屋に私にいてほしいということだったので、部屋の片隅にいて見守りました。

なかなか難しい問題もありましたね～。足し算、引き算、掛け算、言葉の意味などなど。詳しいことは書きませんが、ぶんたは粘り強くがんばって回答していました。それは美徳と感心。

確かに、何時間も本を読むだけあって、いろんなことをよく知っています。勿論、予想通り、細かい動きは本当に苦手。三角形が上手に書けません頭と体の動きのアンバランスさはやはり強くあります。

結果は後日ですが、客観的な判断を少しでも伺いながら、ぶんたの成長に生かせたらなと思います。

そのあと、保育園で先生と面談でした。病気の説明をしたり、保育園での様子を伺ったり。

「負けず嫌いで勝負ごとに真剣になる」「理想が高く、妥協をしない。負けると大泣き。」

「なんでも言うことは理解していて、人に厳しい」（やなやつです・・・）

「字や絵は本当に書けないし、書きたがらない。上手なこと比べてしまって、自分の作品を最後はぐちゃぐちゃにしてしまう。」

だそうです。まあ予想どおりでした。私も姉のことばかり中心に思考していたのですが、最近やっとぶんたの良い点、悪い点理解してきましたので。

まぁ、、、良いところは伸ばし、困ったところは促すことを根気よくやっていきます。

発達と障害を考える本

この本、ミネルヴァ書房が出している「発達と障害を考える本」シリーズ12巻のうちの1冊です。薄くて、小学中学年の子なら読める程度の表記。1890円という値段で、薄い割にはちと高い印象ですが、中身はとても充実しています。

どうして病気になるのか、どんな発作がくるのか、お友達が発作になったらどうしたらよいかといった、理解し、共存するための情報がいろいろ子どもの目線で書いてあります。

新聞を見たら、なかなかこのシリーズ売れているようです。きっと図書館とかに置かれていると思われます。

先日も、うたぼんがえらい真剣な表情で読み耽っていました。

母「てんかんのこと、書いているでしょう？」

うたぼん「えっとね。食べるとおいしいものが書いているよ（かんてんともじっている。こっそり読んでいたから照れているらしい）」。

母「ぶんたも、少しずつ良くなるからね～。発作もないしね。」

うたぼん「・・・（にっこり笑う）」。

姉は姉なりに、弟の心配をして、いろいろと考えているようです。

そんな会話をさりげなくできる、良書だと思います。この本。他にも、自閉症やADHDや亜スペルがーなどいろいろあります。他のシリーズも読んでみるつもりです。

坑てんかんのお薬を替えます

ぶんたの脳波結果を聞きに、病院へ行きました。まあ、大して期待はせずに。

結果は、、、まったく前回と変化なくて、異常波しっかりありまして。

2週間に一回外来で来られる、小児神経の専門の先生ですが（夫婦で信頼している先生です）、「お薬を替えてみますか？」とのｱﾄﾞﾊﾞｲｽ。「血中濃度も低くなっているし、別な薬も試すことも選択しても良いかも。。」とのこと。

まあ、ぶんたもおおきくなっているので、（年中児　5歳で、既に縦も横も大きくて、体重は23キロほど、身長も120センチぐらいのビッグサイズ）濃度も低くなるらしくて。まあ、微妙な発作（ふらつき）もあるので、少し積極的に他もやってみようということだそうです。

お薬は、フェノバール一本できたのですが、テグレトールも試すことにしました。人によってはひどい眠気があるそうですが、まあ、様子を見ながら量を増やすということで。せっかくなので、やってみることにしました。ダメならまた戻すつもりで。

そして、もう一つ、新らしい展開が。

先生の勧めで、心理テスト（発達テスト）を受けることにしました。病院の小児病棟の小児臨床心理士の先生と数回あって、成長をはかるとのこと。どうやらぶんたの成長は多少いびつなところがあるようで。このあたりは、私も感じるところがあって。

本は異常に好きで、小学生の本（3年生程度ですが）は、がんがん一人で読み耽り、1時間でも2時間でも異常に集中して没頭します。じゃあ読み書きが得意かと言うと、、、手先は半端じゃなく不器用。細かい動きがかなり苦痛な様子。

後頭葉てんかんということもあるのか、運動系のバランスが悪くて。先生の前で目をつぶって、片足上げたり、行進したりやってみたのですが、まったくもってできずで。

客観的なテストをして、養育のポイントを病院と親が把握するということと、お薬を試す上で状況を別な面からも把握して傾向を見たいという理由です。

正直いって、ちょっととまどいました。。。

できるだけ、私も「大したことない」「これは性質によるもので、病気によるアンバランスではない」と思うようにしているので、「それっててんかんが原因で、困った状態ということか？」と悶々として。

でも冷静に考えると、「スムーズなところ」と「本人も苦慮するところ」を冷静に見極めることが、ぶんたの良さを伸ばす上でも必要かなと思い至りました。

見てみぬフリしてすまそう・・・見ないでいられるものは避けておこう・・・ぶんたはスタンダード（そもそもそれが何？と思いますが）と思い込みたい・・・ということはせずに、うまくいくこと、困っていることを把握することから始めて行こうと思います。

きっと、てんかんとはそれなりに長いお付き合いになるかもしれないし。

ということで、長くなりましたが、一歩前に進もうと思う次第です。

ぶんた「ふらふらする」

今度の水曜日にぶんたの脳波検査です。半年前に検査したときは、しっかりと脳波のブレがあり、少しがっかりしたのですが、、、成長とともにおさまるはず？のものが今回どう出るか気になるところ。

以前にも書きましたが、ぶんたは「良性後頭葉てんかん」と診断されています。一日に二回、発作をおさえる坑てんかんのお薬を飲んでいます。ちょうど一年前に、ふらつきの発作が出て、病気がわかったのですが、お薬があうのか、投薬を始めてからすっかりふらつきの発作はおさまりました。

今では、本人がしっかり自覚の上、薬も自分で管理して飲めるぐらいなのですが、新しいことに挑戦するのに、どうしても「症状が万が一出たら怖いな」と思い、見送ることもあります。（例えば、お泊りのキャンプとか、スイミング教室に入るとか）。

先生からは、「小学校に上がるころには、お薬とも手を切れるはず」といわれているのですが、さてどうでしょうか。神経を落ち着かせるお薬なので、どうしても飲むと「だるさ」「倦怠感」というのがつきもので、もともとの性質もあるのでしょうが、規律正しくしなきゃいけないところでピシッとしないのを見ると、「お薬のせいかな～」と思えたりもします。

昨日、帰りながら、「最近ふらふらしたりする？」と何気に聞いたら、「するよ。一杯動くとふらふらするよ。」と訳のわからない回答。まあ、てんかんは本人が自覚できないところがあるので、自覚症状を聞いても難しいのでしょうか。しかし、もう少し、先生に自分で状態を話せるようになると診断しやすいのでしょうね。

結果が出るのは１週間後ということですが。いづれにしても腹をくくっていくしかないようです。大きくなった時、「そんなこともあったね～」なんて会話できると良いですね。まあそうじゃなくても、パイロットや運転手といった仕事を選ばないということなんでしょうかねぇ。。。

次回は脳波検査

昨日は、夫がぶんたをいつもの病院に定期診療に連れて行きました。2ヶ月ごとにお薬（フェノバール）をいただくためです。

次回、10月中旬には、半年振りに脳波検査です。別に異常があっての検査ではなく、定期的なもの。就学までに落ち着く予想はされているものの、脳波のその後のチェックをして、てんかんの具合をはかることになっています。

母「今度は眠って、頭にいろいろくっつけての検査だからね（すごい数の機械をつけるのですよ。心拍数をはかるようなものを頭に総数30個ぐらいかな？）」

ぶんた「なんで検査するの？」（本人、あまりこの検査、好きではありません。薬で眠る感じも嫌だろうし、だいたい身動きできないので窮屈なのでしょう）。

母「頭の中で電気がビリビリしていないか見るんだよ」

ぶんた「えー。ビリビリなんかしてたらびっくりするね。」

などとのん気な会話をしています。夫婦とも、長い期間てんかんとは付き合う覚悟はできているので、さほど進歩していなくてもそんなにショックは受けないはず？なのですが、それでも「少しは改善していたらな～」と願ったりします。

発覚したのが昨年11月、その後は、お薬があっているのか発作もまったくない毎日。当初はだるさも気になっていましたが、最近はアクティブな季節なこともあって、元気です。

ただ、こらえ性はあまりないかな。このあたりは「てんかん」「薬」とかそういうことじゃなくて、性分かもしれないのですが。文字を書いたり、絵を描いたり、じっくり取り組むのは苦手。年中であることを考えると、このあたり本当に稚拙。保育園に張り出してあるクラスメートの絵を見て、ぶんたの稚拙さにがっくりするほど。（うたぼんは、毎回の張り出しが楽しみだったことを考えると極端な親の気分です）。

以前に姑にぶんたのてんかんを報告したら、「それは息子（私の夫）のものが継がれているね」と言われました。どうやら夫は、子どもの頃、相当な癇もちだったそうです。その遺伝かどうかまったくわかりませんが、もし夫に似た性分をもっているなら、夫は忍耐強く、生真面目な性分なので、その美点もその内出てきたらよいのにな・・・と願ったりしますが。このあたりも、親のフォロー次第なのでしょう。

ぶんたのてんかんのことを考えると、「私も仕事ばっかりに気をとらわれていちゃいけない。まずは親業が基本のはず」と反省します。かといって、てんかんのことばかり考えているのも良くない気がして。うたぼんもぶんたのてんかんではショックを受けたこともあったりして（うたぼんはぶんたの発作以降、お医者さんになりたいと決めたみたいです。でもなぜかなりたいのが「産婦人科」というのが謎です・・・）、とにかく家庭は明るく元気が一番なので。長い目でしっかり支えあうのがよい訳で、そのためには私にとっては、仕事と家庭があるのが良いとおもっています。いづれにしてもバランスがポイントです。

ぶんた5歳になる

我が家の長男、ぶんたが昨日5歳になりました。

暑い日の早朝に産まれたのですが、かれこれ5年もたったのか・・・と思います。

てんかんの発作も薬のお陰で落ち着いています。この秋は久しぶりに脳波検査をして、その後の成長との具合を確認する予定。薬の副作用もないようで、最近は倦怠感もすっかりうすれ、元気で腕白な5歳児になりました。初期に医師に言われたように、成長とともに脳波も正常になってくれると良いなと願っています。

いろいろ心配をかけるぶんたの今最大の関心事はこちら。

ウルトラマン！

誕生日のプレゼントも「ウルトラマンエースDVD」でした。私が子どもの頃見ていた同じ映像を、38歳も違う息子が楽しんでいます。この写真は、先日父親とウルトラマンフェスティバルに行ったときのもの。（だいたい夫がウルトラ好きなのでした

円谷プロは永遠でした。。。この秋、ウルトラ8兄弟の映画も彼の中では最大の関心事です。

心身ともに健やかに育ってもらいたいと思います。

ぶんたの担任が男性になる

ぶんたの担任が男性になる

４月から年中組の長男、ぶんた。担任に初めての男性保育士がついてくださったのです親子ともども喜んでいる次第。彼の変化のきっかけにならないかと期待しているわけで・・・。

ぶんたは２歳姉のうたぼんと性格性質がまったく違い、「好きなことだけやりたい」「楽しいのが好き」「コツコツ努力することよりぱっとやりたい」というところがあって、忍耐力とか積極性とかが今後の課題。一言であらわすと「困ったところの多い子」（でも愛嬌はあってかわいいのですが・・・）。男の先生の活発さ（と期待している）で、元気に「しごいてほしい」というのが親の本音。以前にてんかんの発作をおこし、私がそもそもぶんたに対しては少し用心しているところもあるんですね。でもそうも言っていられない。

ところでてんかんの発作は最近おさまっていると思っていたけど、この２週間ぐらい以前の担任の先生に「最近、よく転ぶんですが・・・」と不安の一言。以前発作がおきたときのように、バタンと後ろに倒れるようなことはないのだが、何にもないところでつまづくらしい。

うーん

とりあえず、かかりつけの病院で４月中旬、脳波検査をしてもらうことにしました。とにかく超マイペースでふざけ者の男の子なので、気持ちの上での転び？（つまり集中していないとか、悪ふざけとか）もありそうなんだけど、転んだ後聞くと「ふらふらしたの」というらしい。このへんが悩ましいんだけど、心配しながら、でも年中の成長過程はしっかりもたなきゃいけない。（もちろん、病気とは向き合うんだけど）。

病気は治しつつ、日々成長するための刺激を与える、きちんとしつけるところをもつ、これからの人生元気に生きていけるように、得意なことはもつ、とかいろいろぶんたには考えさせられます。

ぶんたの先生の言葉に思わずホロリ

ぶんたの先生の言葉に思わずホロリ

昨日、書き込みましたが、ぶんたの園の先生と最近の様子について話し合った最後ですが、先生（４０代後半の方です）が「仕事もお忙しいのに、お迎えをするために時間も調整して、本当はお母さんが大変なんじゃないか、と心配ですよ。」と声をかけられました。

不覚にも、ホロリとしてしまいました（T_T) 。

親がほめられる、労わってもらえることってないもんですよね。。。

「子ども達を心身健康に、そして自立できるように導ける親になりたい」という目標をもとに、物事を判断しようと思うので、決して無理はしているつもりではないんですが、なんだか労わってもらって、心がほぐれたというか、、、

この心理はなんでしょうか。別にぶんたのことでは被害者意識もないし、アクシデントぐらいの捉えかたをしているのですが。やはり、私自身は気持ちが張っているんでしょうね。それが少しゆるんで、涙が出たと判断しています。

うたぼん保護者会そしてその後

うたぼん保護者会そしてその後

うたぼんの保護者会でした。

もうすぐ卒園ということもあり、先生からさまざまな諸連絡、そして卒園に向けてのお話。

その中でちょっと笑ったことがあります。

先生「この１年、いろいろな動物（どじょう、ざりがに、ありなど）や植物を育てました。みんなよく世話をしていました。落花生を育てたんだけど、うまく実がならなくて。。。私も落花生の実がなる時期をちゃんと把握していなかったんだけど。うたぼんが私にいろいろこっそり教えてくれました。図鑑でかなり調べていたようです。」とのこと。

うたぼんらしいエピソードです。調べ物好きで、それをこっそりタンタンと教えるあたり。地道な子だなと思います。（でもそれを大きくアピールしないのもらしいのですが。もしかしたらもっとアピールした方が得をするのかな？とも思うけど、性分だからそれも良いでしょう。。。）

保護者会の後、ぶんたの先生に呼び止められて３０分ほど、最近のぶんたの様子をうかがいました。

薬の副作用を先生は微妙に気にされていました。つまり、自制がきかないのは、薬のせいかな？ということです。確かに、落ち着きがないし、マイペースだし、なんでもできる器用さはないし、すぐ想像の翼を広げてぼーとするし。

このへん、悩ましい。。。ただの性分かもしれないし。確かに過去のぶんたと比べると気になるけど、成長のステップでこのような行動がでているのかもしれないなどとも思えて。

とにかく先生には、「集団生活において、メリハリのない行動、みんなに迷惑をかける行動はたしなめてほしい」ということをお願いしました。

最近、やっと家庭と仕事も落ち着き始めていたので、薬を替えることには、ちょっと勇気が必要なんですよね。でも、来月の通院で相談してみようと思います。

ぶんた経過良好

ぶんた経過良好

一昨日、先日の脳波検査結果を聞きに病院へ行きました。経過は良好で。。。

なんと脳波が正常値になっていました！v(≧∇≦)v

お薬が効いていててんかんの発作は最近おさまっていると思ってはいましたが、正直、脳波は異常を示しているだろうと予測していたのです。でも脳波まで正常になっているとは信じがたく、でもこういうケースもあるとしっかりと先生も断定してくださって。ほっとしました～

最近少しは落ち着いているものの、感情の波のことも相談したら、「多動的なところは、お薬の副作用であります」とのこと。「お薬を替えますか？」と言われましたが、もうしばらくこのままで観察することにしました。あと、保育園からは右手の動きがぎこちない・・という指摘を受けていたので、これも相談したところ、その場で軽く検査（上からボールペンを落として拾う）したところ、「不器用の範囲でしょう。」。。。との判断。笑ってしまいました。

３年ぐらいの投薬は続けますが、とりあえずこれで大きな不安からだいぶ前に進んだ気がします。（勿論、薬をやめるときには、発作がでやすくなるとのことなので、またその時期は不安になるのでしょうが。）

本人も少しは理解し、なんだかうれしかったようです。夫も同席したのですが、なんともほっとした表情だったのが印象的でした。少し早いクリスマスプレゼントをもらった気持ちです。

これだけうまく落ち着いたのは、早い発見（保育園の観察のお陰）と早い行動（私の同僚が保育園の懸案に’それはてんかんを心配しているのでは？’と私に指摘してくれて、それで私が慌てて大病院にすべりこんだ）、そしてすごいタイミングでぶんたが発作をおこした（保育園の保健室でぶんたが発作を起し詳細を看護婦さんが見られた）こととつながっているかと思います。勿論、結構大きな仕事を投げ捨てて、発作直後、病院にかけこんだこともあるのですが。このあたり、フォローしてくれた同僚と上司に本当に感謝です。

もろもろすべて、ぶんたの持っている「福」なのでしょう。感謝です。

私もまた仕事と子育てのバランスをあらためて考えようと思っています。

患者の家族で思うこと

患者の家族で思うこと

昨日はぶんたの脳波検査で、午後病院に行ってきました。結果は明後日です。

かかりつけの病院は、ホスピタリティと医療のレベルの高さで都内ではそれなりに評判の病院。出産もここでしたのですが、本当に信頼できるスタッフが揃っていると感じた病院です。今回のことも、手厚くていねいにいつも接してもらっています。

でも、できれば患者もしくは患者の家族のカウンセリングをしてくれる場所があると良いのにな・・・というのが私の希望です。お医者さんや看護婦さんにわざわざ話すことでもないけど、長くかかる病気を抱えた家族というのは、なんとも整理したい心情があるように思うところがありまして。そしてそれはできれば、病気とどこかつながっている場所であってほしいと思うわけです。

クリスマス会でのぶんた

クリスマス会でのぶんた

昨夜は保育園の親子4組でクリスマス会を開催。とても楽しい宴。子どもも大人も思い思いに楽しんだ夜でした。ただ、ぶんたのことが気になりました。

最初は良かったのですが、途中から疲れが出てきたのか・・・ちょっと感情のコントロールが不安定に。思い通りにいかないと何度か泣いて。。。てんかんのことをほとんど周囲に知らせていないのですが、あるお母さんから、「いつも優等生の印象があったけど、わがままも言うんだね・・・」と言われ、「薬を飲み始めてから、自制がしにくいようで・・・」と答えたかったけど、、、とりあえず言わずにおきました。

簡単に言うと、「我儘な子ども」なわけですね。子どもには基本的には優しい理解者である夫も帰路、「病気が云々はあるかもしれないけど、わがままは正していかなきゃいけないよね。」とつぶやいていました。この辺が冷静にならなきゃいけないところです。

私も「以前」を考えたり、「本人に非はないのに、こんな状況になって不憫」と思うと注意できなくなるのですが、そういうわけにもいかない訳で。今の彼を受け止めて、ちゃんと集団生活で楽しく生きられるように導かなきゃいけない・・・とワインでほろ酔いになりながら、なんとも苦いちょっと重たい気持ちになりました。前を向いていくことが大事です。

少しずつ落ち着いてきました

少しずつ落ち着いてきました

すっかりご無沙汰しました。この1ヶ月バタバタしました。

結局ぶんたがてんかんの発作（ひきつけ）を起し、大きな病院で検査入院、良性の後頭葉てんかんと診断。現在、フェノバールという薬を毎日2回飲んでいます。

現在は発作はほぼおさまり、普段の元気な保育園生活。変わったことは二つ。

・性質が変化。薬の影響かと思うのだけど、「のんびりおふざけ小声で話すおもろいぶんた」から「攻撃性あり大声で歌うテンション高いぶんた（でも疲れるとゴロゴロ）」になっています。だんだん中和されてきているけど、原因は不明。最初はとまどったけど、隠れた因子を持っていたんだ・・・と今は理解。確かにそんな子は普段からいますしね。

・保育園が延長での保育をやんわりと拒否。確かに病院の医師（小児神経の専門の先生）からも「しばらくは疲れすぎないように」とｱﾄﾞﾊﾞｲｽもいただいたので、時短勤務を私がスタート。現在、19：00までだった仕事を17：00までに短縮。（でも仕事の量は減らないから効率勝負。必死の形相で集中仕事！）。そのため、子どもたちと夜いる時間が延びて、それなりにその時間を楽しんでいます。（最初は、せっかく子どもも育ってきて、仕事をモリモリできるようになってきた！というところがくじかれて落ち込んだけど、人生いろいろ仕方ないな～と思ってます。）

入院中はいろんなことを考えたりしたけど、医師からは「3年かけて治しましょう。今は治るから」という言葉をいただき、「あせらずでも根気良く」していこうと思っています。「負担はかけすぎないけど、成長はさせよう（必要な刺激は与えよう）」とも思います。発作を恐れ、静かに無難に日々暮らすより、心身ともに伸びやかになるよう、病気を越えていけるよう、前を見て引っ張りながらぶんたを育てるつもりです。

うたぼんもほんとに頼もしいやさしい姉として今回のことはがんばってくれたのがとってもうれしかったのでした。夫もよくがんばっていましたが。

と報告でした！

てんかんの心配

てんかんの心配

ぶんたについて先週の後半、保育園から相談がきました。急に保育園で倒れることがあるけど家では大丈夫かとのこと。それが全く心当たりがなくて私も何を言わんとされているのか不安だったのですが・・・一応「てんかん」の怖れもあるので、病院で調べたほうが良いということに落ち着きました。

この1ヶ月で、一瞬気を失うようにして倒れることが3回ほどあったらしくて、良く見ていないとたまたま転んだように思われるらしいんだけど、担任の先生が気づかれたそうです。どうやらこの1ヶ月にその発作に近いものは出ているみたいです。私は全然気づかなかったんですね。。。。がっくり。（ふざけていたり、うっかりしているのだと思っていました。）

昨日は近くの大きな病院（私が出産もしたところで、有名な小児科があります）で相談をしてきました。今週末脳波の検査をします。100人に１人の確率でてんかんはあるらしく、今は９割近くは投薬で治癒するらしいのですが、やはりとても不安です。

週末はさすがにいろんな気持ちがよぎりました。とにかく検査結果を待って（といっても検査後さらに２週間かかるので、結果がわかるのは１２月入ってからですが）いろいろ考えるつもりです。もしそうならば長いつきあいをするつもりで、じっくり構えます。