ぶんたは体が大きくなっているということもあり、先日から坑てんかんの薬の量を増やすことになりました。
今、テグレトールというのを飲んでいるのですが、神経の働きをおさえるので、副作用として、どうしても少しだるくなるらしくて。
ちょうど溶連菌に重なったこともあるのか、最近朝ものすごく起きるのがつらそう。保育園でも時折だるそうにしているとのこと。ちなみに感情の起伏は特に激しくなっているということはないようです。
でも、以前の量だと血中濃度が最低ラインすれすれで。やはり積極的に改善(発作はまったくでないのですが、脳波がやはり乱れているのでこれをおさえたい)していくには、もう少し濃度を上げているのもありかと判断したのでした。
ほんの少しの飲み薬の増量なんですが、なかなかすごい影響力で驚きます。
戻すべきかなどいろいろ考えるけど、薬にもう少し体を慣れさせていこうと、このまま様子をみることにします。(体が薬に慣れるという感覚ってあると思いますので)
ところで、先日聖路加の待合室で見つけたのですが、「日本てんかん協会」というとても大きな団体が「てんかん講座」というのを定期的に行います。毎月テーマが違うのですが、主治医の先生に伺ったところ、講義をされる先生は深くてんかんを研究されている方で、興味があるものは行ったら勉強になると勧められました。
早速5月、「てんかんの原因」(久保田裕子先生・静岡てんかん神経医療センター)というのに行ってこようと思います。ちょうど日曜日の午後で、平日動きにくい私も行きやすくて助かります。
てんかんのお子さんをもっていらっしゃる方は、是非のぞいてみると良いと思いますよ。
私の主治医の先生のおすすめは「てんかんに合併した行動障害」(中村文裕先生・静岡てんかん神経医療センター)の11月の講座でした。
まだまだ、てんかんは偏見というか不安というかそんな漠然とした忌避される感覚があります。(正直、私もぶんたのてんかんの話題をする相手はとても選びますので。)でも、100~200人に1人はいるということを考えると、結構メジャーな病気なのです。てんかん→ひきつけをやみくもに起す→一般的な生活は送れない・例えば運転ができない、お付き合いしにくい、結婚しにくい、職業を選ぶなどなど→だからかわいそう。とてもシンプルな図式がうまれやすいところがあるのでしょう。
私もまだまだわからないところがあり、悲観的な気分になることもあります。だからまずは当事者が「正しく理解する」→「やみくもに不安にならない」ということが必要かなと思っています。
忙しさに紛れて、てんかんとごくごく初期の対処のような付き合い方をしていなかったのですが、少しずつでも深めていきたいと思います。
まずは、正しく理解、からですね。
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